El pr\u00f3ximo 10 de octubre se celabra el D\u00eda europeo del s\u00edndrome X fr\u00e1gil.<\/p>\n\n\n\n
La Asociaci\u00f3n S\u00edndrome X Fr\u00e1gil de Calahorra pertenecemos a \u00a0la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de S\u00edndrome X Fr\u00e1gil, es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro, en la que se integran 12 asociaciones de familias de diferentes Comunidades de Espa\u00f1a. La Federaci\u00f3n est\u00e1 declarada de Utilidad P\u00fablica y es miembro de FEDER, EURORDIS y FRAXI. Tambi\u00e9n pertenece al Fragile X International (FRAXI), entidad en la que se integran asociaciones de diferentes pa\u00edses de todo el mundo.<\/p>\n\n\n\n
El s\u00edndrome X fr\u00e1gil (SXF) es una enfermedad gen\u00e9tica rara, considerada la forma hereditaria m\u00e1s com\u00fan de discapacidad intelectual.<\/p>\n\n\n\n
Se estima que en la poblaci\u00f3n general 1 de cada 4000 hombres y 1 de cada 6000 mujeres tienen discapacidad intelectual debido al SXF, y que 1 de cada 250 mujeres y 1 de cada 700 hombres son portadores sanos, lo que la convierte en la segunda patolog\u00eda de discapacidad intelectual m\u00e1s com\u00fan despu\u00e9s del s\u00edndrome de Down y la primera disfunci\u00f3n hereditaria en la discapacidad intelectual.<\/p>\n\n\n\n
As\u00ed, se puede considerar que el n\u00famero de personas afectadas por el s\u00edndrome del X Fr\u00e1gil en Espa\u00f1a podr\u00eda ser el siguiente:<\/p>\n\n\n\n
Portadores: 130.805 personas<\/p>\n\n\n\n
Afectados: 10.174 personas<\/p>\n\n\n\n
La afectaci\u00f3n conductual incluye discapacidad intelectual (en el 80-90% de los casos) y dificultades de aprendizaje, hiperactividad, falta de atenci\u00f3n y concentraci\u00f3n, ansiedad en la comunicaci\u00f3n social y, en algunos casos, comportamientos asociados a los Trastornos del Espectro Autista (TEA).<\/p>\n\n\n\n
Por ello, con motivo del D\u00eda de Concienciaci\u00f3n sobre S\u00edndrome el X Fr\u00e1gil, las personas afectadas, familiares y organizaciones que trabajan con personas con s\u00edndrome X Fr\u00e1gil en Espa\u00f1a solicitan:<\/strong><\/p>\n\n\n\n Desarrollar una atenci\u00f3n sanitaria y social personalizada a la poblaci\u00f3n con SXF.<\/p>\n\n\n\n Utilizar los procedimientos diagn\u00f3sticos adecuados para favorecer la detecci\u00f3n precoz, promoviendo medidas que garanticen el acceso a las pruebas gen\u00e9ticas en todo el territorio nacional.<\/p>\n\n\n\n Promover el conocimiento cient\u00edfico asociado a los factores de riesgo para el establecimiento de estrategias de prevenci\u00f3n primaria.<\/p>\n\n\n\n Atenci\u00f3n adecuada a otros trastornos asociados:<\/p>\n\n\n\n – XTAS<\/strong>. S\u00edndrome de temblor\/ataxia asociada al x fr\u00e1gil. (Portador@s)<\/p>\n\n\n\n -FXPOI<\/strong>. Insuficiencia ov\u00e1rica prematura asociada al x fr\u00e1gil. (Portadoras)<\/p>\n\n\n\n Accesibilidad en equidad e igualdad a tratamientos dirigidos a mejorar la calidad de vida de las personas con SXF y sus familias.<\/p>\n\n\n\n Que se garantice la flexibilidad y homogeneidad en los criterios de igualdad para todas las personas con discapacidad y\/o FXS en Espa\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n El acceso de familias y personas afectadas a todos los recursos por parte de la administraci\u00f3n y que las personas con SXF sean consideradas como una prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones p\u00fablicas y privadas.<\/p>\n\n\n\n Garantizar una educaci\u00f3n plenamente inclusiva y de calidad con los recursos necesarios para los ni\u00f1os y ni\u00f1as con SXF en los centros educativos.<\/p>\n\n\n\n Facilitar y promover la inserci\u00f3n laboral de las personas con SXF en Espa\u00f1a, ofreciendo itinerarios profesionales para lograr la incorporaci\u00f3n al mercado laboral con las mismas oportunidades que cualquier otra persona de la sociedad.<\/p>\n\n\n\n Instar a las administraciones a aumentar las partidas presupuestarias para la investigaci\u00f3n en enfermedades raras, porque invertir en investigaci\u00f3n es hablar de esperanza y futuro para las personas y familias que viven con SXF en Espa\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n<\/ol>\n\n\n\n
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