{"id":132654,"date":"2025-06-25T10:32:20","date_gmt":"2025-06-25T08:32:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.yoleoescaparate.com\/?p=132654"},"modified":"2025-06-25T10:32:23","modified_gmt":"2025-06-25T08:32:23","slug":"calahorra-se-suma-al-reto-solidario-en-favor-de-fshd-spain-fernando-magaldi-vuelve-a-correr-por-la-visibilidad-de-enfermedades-raras-y-neuromusculares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.yoleoescaparate.com\/?p=132654","title":{"rendered":"Calahorra se suma al reto solidario en favor de FSHD SPAIN: Fernando Magaldi vuelve a correr por la visibilidad de enfermedades raras y neuromusculares"},"content":{"rendered":"\n<!--more-->\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"314\" src=\"https:\/\/www.yoleoescaparate.com\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/listanoticiasCH-1024x314.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-84817\" srcset=\"https:\/\/www.yoleoescaparate.com\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/listanoticiasCH-1024x314.jpg 1024w, https:\/\/www.yoleoescaparate.com\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/listanoticiasCH-300x92.jpg 300w, https:\/\/www.yoleoescaparate.com\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/listanoticiasCH-768x236.jpg 768w, https:\/\/www.yoleoescaparate.com\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/listanoticiasCH.jpg 1200w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>El corredor profesional <strong>Fernando Magaldi<\/strong> afronta este verano su segundo gran reto solidario: recorrer <strong>2.000 kil\u00f3metros en poco m\u00e1s de un mes<\/strong> atravesando <strong>38 localidades<\/strong> de cinco comunidades aut\u00f3nomas \u2014La Rioja, Galicia, Navarra, Cantabria y Pa\u00eds Vasco\u2014 para <strong>dar visibilidad a enfermedades que provocan graves discapacidades<\/strong>, como la <strong>esclerosis m\u00faltiple, ELA y las enfermedades raras<\/strong>, entre ellas la <strong>distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD)<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>Magaldi no estar\u00e1 solo. <strong>Fidel Fern\u00e1ndez<\/strong> y el reconocido atleta <strong>Miguel Heras<\/strong> se unen como rostros visibles de esta iniciativa que combina deporte, solidaridad y compromiso social. El objetivo com\u00fan: <strong>sensibilizar a la sociedad, impulsar la investigaci\u00f3n m\u00e9dica y recaudar fondos<\/strong> que mejoren la vida de quienes padecen estas patolog\u00edas poco conocidas, pero muy limitantes.<\/p>\n\n\n\n<p>El corredor ya dej\u00f3 huella el pasado verano, cuando complet\u00f3 su primer reto corriendo <strong>1.100 kil\u00f3metros por 16 pueblos de La Rioja<\/strong>. Este a\u00f1o redobla esfuerzos con un recorrido a\u00fan m\u00e1s ambicioso, y lo hace con una f\u00f3rmula que ya ha demostrado su eficacia: <strong>la venta de camisetas solidarias<\/strong> en cada localidad, gestionada por los propios ayuntamientos, que luego destinan los fondos recaudados a una asociaci\u00f3n ben\u00e9fica elegida.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Calahorra se suma por primera vez<\/strong> a esta causa y lo har\u00e1 el pr\u00f3ximo <strong>7 de agosto<\/strong> con una jornada solidaria en beneficio de <strong>FSHD SPAIN<\/strong>, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral. Esta entidad sin \u00e1nimo de lucro trabaja desde 2016 para <strong>dar visibilidad a la FSHD<\/strong>, impulsar la investigaci\u00f3n m\u00e9dica y ofrecer acompa\u00f1amiento e informaci\u00f3n a los afectados y sus familias.<\/p>\n\n\n\n<p>La FSHD es una <strong>enfermedad gen\u00e9tica, degenerativa y hereditaria<\/strong>, sin cura actualmente, que debilita progresivamente los m\u00fasculos esquel\u00e9ticos y puede causar <strong>una grave discapacidad<\/strong>. Aunque es una enfermedad rara, en Calahorra <strong>hay o ha habido varias familias afectadas<\/strong>, lo que otorga un valor a\u00f1adido a la iniciativa de este a\u00f1o.<\/p>\n\n\n\n<p>El Ayuntamiento de Calahorra, junto con el comercio local y FSHD SPAIN, se ha implicado a fondo para maximizar el impacto del evento. As\u00ed, el mismo d\u00eda de la llegada de Magaldi, se celebrar\u00e1 un <strong>sorteo solidario en el hall del Mercadal<\/strong>, con productos cedidos por los comercios de la ciudad, cuyos beneficios se destinar\u00e1n \u00edntegramente a la asociaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>Desde FSHD SPAIN recuerdan que, adem\u00e1s de la labor de acompa\u00f1amiento y asesoramiento, uno de sus principales objetivos es <strong>financiar un Registro Cl\u00ednico de pacientes en Espa\u00f1a<\/strong>, imprescindible para atraer ensayos cl\u00ednicos y avanzar hacia futuros tratamientos. \u201cNo sabemos cu\u00e1ntos somos ni d\u00f3nde estamos, y eso es clave para que las m\u00e1s de 20 farmac\u00e9uticas que investigan hoy en d\u00eda sobre la FSHD se fijen en nuestro pa\u00eds\u201d, se\u00f1alan desde la entidad.<\/p>\n\n\n\n<p>Todo el trabajo de FSHD SPAIN se realiza de forma <strong>voluntaria<\/strong>, sin personal contratado, pero con un compromiso firme con la comunidad afectada. Quienes deseen conocer m\u00e1s sobre su labor pueden visitar su p\u00e1gina web y colaborar en esta causa que, gracias al impulso de personas como Fernando Magaldi y el respaldo de ciudades como Calahorra, est\u00e1 cada vez m\u00e1s cerca de su meta: que las enfermedades raras <strong>dejen de ser invisibles<\/strong>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":132655,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"colormag_page_container_layout":"default_layout","colormag_page_sidebar_layout":"default_layout","om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[4,251],"tags":[16],"class_list":["post-132654","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-calahorra","category-deportes","tag-calahorra"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.yoleoescaparate.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/132654","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.yoleoescaparate.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.yoleoescaparate.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.yoleoescaparate.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.yoleoescaparate.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=132654"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.yoleoescaparate.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/132654\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":132656,"href":"https:\/\/www.yoleoescaparate.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/132654\/revisions\/132656"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.yoleoescaparate.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/132655"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.yoleoescaparate.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=132654"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.yoleoescaparate.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=132654"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.yoleoescaparate.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=132654"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}