{"id":132654,"date":"2025-06-25T10:32:20","date_gmt":"2025-06-25T08:32:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.yoleoescaparate.com\/?p=132654"},"modified":"2025-06-25T10:32:23","modified_gmt":"2025-06-25T08:32:23","slug":"calahorra-se-suma-al-reto-solidario-en-favor-de-fshd-spain-fernando-magaldi-vuelve-a-correr-por-la-visibilidad-de-enfermedades-raras-y-neuromusculares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.yoleoescaparate.com\/?p=132654","title":{"rendered":"Calahorra se suma al reto solidario en favor de FSHD SPAIN: Fernando Magaldi vuelve a correr por la visibilidad de enfermedades raras y neuromusculares"},"content":{"rendered":"\n\n\n\n\n
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El corredor profesional Fernando Magaldi<\/strong> afronta este verano su segundo gran reto solidario: recorrer 2.000 kil\u00f3metros en poco m\u00e1s de un mes<\/strong> atravesando 38 localidades<\/strong> de cinco comunidades aut\u00f3nomas \u2014La Rioja, Galicia, Navarra, Cantabria y Pa\u00eds Vasco\u2014 para dar visibilidad a enfermedades que provocan graves discapacidades<\/strong>, como la esclerosis m\u00faltiple, ELA y las enfermedades raras<\/strong>, entre ellas la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD)<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Magaldi no estar\u00e1 solo. Fidel Fern\u00e1ndez<\/strong> y el reconocido atleta Miguel Heras<\/strong> se unen como rostros visibles de esta iniciativa que combina deporte, solidaridad y compromiso social. El objetivo com\u00fan: sensibilizar a la sociedad, impulsar la investigaci\u00f3n m\u00e9dica y recaudar fondos<\/strong> que mejoren la vida de quienes padecen estas patolog\u00edas poco conocidas, pero muy limitantes.<\/p>\n\n\n\n

El corredor ya dej\u00f3 huella el pasado verano, cuando complet\u00f3 su primer reto corriendo 1.100 kil\u00f3metros por 16 pueblos de La Rioja<\/strong>. Este a\u00f1o redobla esfuerzos con un recorrido a\u00fan m\u00e1s ambicioso, y lo hace con una f\u00f3rmula que ya ha demostrado su eficacia: la venta de camisetas solidarias<\/strong> en cada localidad, gestionada por los propios ayuntamientos, que luego destinan los fondos recaudados a una asociaci\u00f3n ben\u00e9fica elegida.<\/p>\n\n\n\n

Calahorra se suma por primera vez<\/strong> a esta causa y lo har\u00e1 el pr\u00f3ximo 7 de agosto<\/strong> con una jornada solidaria en beneficio de FSHD SPAIN<\/strong>, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral. Esta entidad sin \u00e1nimo de lucro trabaja desde 2016 para dar visibilidad a la FSHD<\/strong>, impulsar la investigaci\u00f3n m\u00e9dica y ofrecer acompa\u00f1amiento e informaci\u00f3n a los afectados y sus familias.<\/p>\n\n\n\n

La FSHD es una enfermedad gen\u00e9tica, degenerativa y hereditaria<\/strong>, sin cura actualmente, que debilita progresivamente los m\u00fasculos esquel\u00e9ticos y puede causar una grave discapacidad<\/strong>. Aunque es una enfermedad rara, en Calahorra hay o ha habido varias familias afectadas<\/strong>, lo que otorga un valor a\u00f1adido a la iniciativa de este a\u00f1o.<\/p>\n\n\n\n

El Ayuntamiento de Calahorra, junto con el comercio local y FSHD SPAIN, se ha implicado a fondo para maximizar el impacto del evento. As\u00ed, el mismo d\u00eda de la llegada de Magaldi, se celebrar\u00e1 un sorteo solidario en el hall del Mercadal<\/strong>, con productos cedidos por los comercios de la ciudad, cuyos beneficios se destinar\u00e1n \u00edntegramente a la asociaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Desde FSHD SPAIN recuerdan que, adem\u00e1s de la labor de acompa\u00f1amiento y asesoramiento, uno de sus principales objetivos es financiar un Registro Cl\u00ednico de pacientes en Espa\u00f1a<\/strong>, imprescindible para atraer ensayos cl\u00ednicos y avanzar hacia futuros tratamientos. \u201cNo sabemos cu\u00e1ntos somos ni d\u00f3nde estamos, y eso es clave para que las m\u00e1s de 20 farmac\u00e9uticas que investigan hoy en d\u00eda sobre la FSHD se fijen en nuestro pa\u00eds\u201d, se\u00f1alan desde la entidad.<\/p>\n\n\n\n

Todo el trabajo de FSHD SPAIN se realiza de forma voluntaria<\/strong>, sin personal contratado, pero con un compromiso firme con la comunidad afectada. Quienes deseen conocer m\u00e1s sobre su labor pueden visitar su p\u00e1gina web y colaborar en esta causa que, gracias al impulso de personas como Fernando Magaldi y el respaldo de ciudades como Calahorra, est\u00e1 cada vez m\u00e1s cerca de su meta: que las enfermedades raras dejen de ser invisibles<\/strong>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":132655,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"colormag_page_container_layout":"default_layout","colormag_page_sidebar_layout":"default_layout","om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[4,251],"tags":[16],"class_list":["post-132654","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-calahorra","category-deportes","tag-calahorra"],"aioseo_notices":[],"aioseo_head":"\n\t\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t