Calahorra se suma al reto solidario en favor de FSHD SPAIN: Fernando Magaldi vuelve a correr por la visibilidad de enfermedades raras y neuromusculares
El corredor profesional Fernando Magaldi afronta este verano su segundo gran reto solidario: recorrer 2.000 kilómetros en poco más de un mes atravesando 38 localidades de cinco comunidades autónomas —La Rioja, Galicia, Navarra, Cantabria y País Vasco— para dar visibilidad a enfermedades que provocan graves discapacidades, como la esclerosis múltiple, ELA y las enfermedades raras, entre ellas la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD).
Magaldi no estará solo. Fidel Fernández y el reconocido atleta Miguel Heras se unen como rostros visibles de esta iniciativa que combina deporte, solidaridad y compromiso social. El objetivo común: sensibilizar a la sociedad, impulsar la investigación médica y recaudar fondos que mejoren la vida de quienes padecen estas patologías poco conocidas, pero muy limitantes.
El corredor ya dejó huella el pasado verano, cuando completó su primer reto corriendo 1.100 kilómetros por 16 pueblos de La Rioja. Este año redobla esfuerzos con un recorrido aún más ambicioso, y lo hace con una fórmula que ya ha demostrado su eficacia: la venta de camisetas solidarias en cada localidad, gestionada por los propios ayuntamientos, que luego destinan los fondos recaudados a una asociación benéfica elegida.
Calahorra se suma por primera vez a esta causa y lo hará el próximo 7 de agosto con una jornada solidaria en beneficio de FSHD SPAIN, la Asociación Española de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral. Esta entidad sin ánimo de lucro trabaja desde 2016 para dar visibilidad a la FSHD, impulsar la investigación médica y ofrecer acompañamiento e información a los afectados y sus familias.
La FSHD es una enfermedad genética, degenerativa y hereditaria, sin cura actualmente, que debilita progresivamente los músculos esqueléticos y puede causar una grave discapacidad. Aunque es una enfermedad rara, en Calahorra hay o ha habido varias familias afectadas, lo que otorga un valor añadido a la iniciativa de este año.
El Ayuntamiento de Calahorra, junto con el comercio local y FSHD SPAIN, se ha implicado a fondo para maximizar el impacto del evento. Así, el mismo día de la llegada de Magaldi, se celebrará un sorteo solidario en el hall del Mercadal, con productos cedidos por los comercios de la ciudad, cuyos beneficios se destinarán íntegramente a la asociación.
Desde FSHD SPAIN recuerdan que, además de la labor de acompañamiento y asesoramiento, uno de sus principales objetivos es financiar un Registro Clínico de pacientes en España, imprescindible para atraer ensayos clínicos y avanzar hacia futuros tratamientos. “No sabemos cuántos somos ni dónde estamos, y eso es clave para que las más de 20 farmacéuticas que investigan hoy en día sobre la FSHD se fijen en nuestro país”, señalan desde la entidad.
Todo el trabajo de FSHD SPAIN se realiza de forma voluntaria, sin personal contratado, pero con un compromiso firme con la comunidad afectada. Quienes deseen conocer más sobre su labor pueden visitar su página web y colaborar en esta causa que, gracias al impulso de personas como Fernando Magaldi y el respaldo de ciudades como Calahorra, está cada vez más cerca de su meta: que las enfermedades raras dejen de ser invisibles.
